IL MIO CORAGGIO

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Poesia scritta da Valentina a scuola:

Io il coraggio ce l’ho
e sapete perché dico così?
Mi sono ammalata,
una malattia grave,
sono stata molto tempo in ospedale.

Potevo anche morire
ma invece sono qui.
Ho sofferto.
Ho pianto.
Ho combattuto.
Sono caduta e mi sono rialzata.
Volevo vivere e ci sono riuscita.

20160604_153159Valentina è una bella bambina. Come tutti i suoi coetanei, le piace giocare, saltare e correre verso il futuro con la vivacità tipica dei bambini.

Un giorno, quando aveva 8 otto anni, si è sentita male, accusando forti dolori di pancia. Una corsa in ospedale e una diagnosi terribile. La malattia di Wilson le aveva distrutto il fegato e aveva urgente bisogno di un trapianto. Valentina poteva resistere solo tre o quattro settimane, poi sarebbe diventata un angelo. Valentina è nata in Albania e nel suo paese non vi sono strutture che possano effettuare questo tipo di operazioni.

Gli zii, che vivono a Varese, attraverso una nostra volontaria, si sono rivolti a noi per tentare le cure in Italia.

E’ molto difficile riuscire in un’impresa simile perché non vi è un rapporto convenzionale tra Italia e Albania che tuteli i bambini in queste situazioni. Grazie alla nostra tenacia, a una serie incredibile di coincidenze e alla sinergia di tutti, compresa la Regione Lombardia Sanità, abbiamo miracolosamente, perché di vero miracolo si tratta, ottenuto, nel giro di una settimana, il permesso di far arrivare Valentina a Bergamo, presso l’unità di Gastroenterologia e Trapianti Pediatrici dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII, da noi contattata.

C’era un problema, però. Valentina, non essendo italiana, avrebbe dovuto pagare la prestazione sanitaria e la sua famiglia non avrebbe mai potuto affrontare una simile spesa. Il ricovero di Valentina è stato concesso con finalità umanitarie, ma noi ci siamo dovuti impegnare ad assicurare la copertura economica: oltre 130mila euro! Cifra che abbiamo dovuto garantire di riuscire a trovare, affinchè venisse autorizzato velocemente il trasferimento di Valentina dall’Ospedale di Tirana a quello di Bergamo. Perché se l’arrivo di Valentina avesse ritardato anche solo di qualche giorno, non ce l’avrebbe più fatta.
Valentina è arrivata venerdì 25 ottobre 2013 alle ore 20.10 a Orio Al Serio, dove era in attesa un’automedica per condurla all’Ospedale di Bergamo.

Il suo fegato non funzionava proprio più ed è stata subito avviata tutta la procedura per il trapianto, con carattere d’urgenza.

Quando è scesa dall’automedica, al dottore del Centro Trapianti Pediatrico, non sembrava vero che, in una settimana, Valentina fosse arrivata in Italia, perché i rapporti con l’Albania, dal punto di vista sanitario, sono molto complicati e le barriere burocratiche sono da “mission impossible”. Pareva che, pur vedendola lì, non riuscisse a crederci, che tutti i paletti si fossero abbassati e gli ostacoli superati.

E’ stata una vera e propria corsa contro il tempo per noi per portare Valentina in Italia e trovare la cifra necessaria.

Valentina, nonostante il colore della pelle dovuta alla malattia, era bellissima. Guardarla e pensare che la sua vita ora poteva essere salvata, è stata un’emozione fortissima. Durante le visite e i prelievi, difficili perché non si riusciva a trovarle la vena, non si è mai lamentata, come se fosse consapevole che la stessero aiutando.

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I volontari e i bambini della Pediatria di Varese le avevano preparato un cartello con la scritta “Benvenuta” in albanese e diversi festoncini per rallegrare la stanza. Incredibile lo stupore di Valentina nel vedere come un cartoncino chiuso, rivelasse, una volta aperto, tanti cuoricini e fiorellini. Ha voluto che li attaccassimo sulla testata del letto, dalla parte dei piedi, in modo che potesse vederli.

Nel giro di due settimane tantissime generose persone hanno risposto al nostro appello e abbiamo raccolto circa 145.000 euro.

Valentina ha imparato subito una frase in italiano “Ti voglio bene”, che ripeteva ogni volta che ci vedeva o ci sentiva al telefono.

A meno di una settimana dal suo arrivo a Bergamo, per Valentina giunse il momento del conto alla rovescia. Il suo nominativo era stato inserito nella lista di attesa nazionale e, vista la gravità della sua situazione, con carattere di urgenza. Ogni giorno avrebbe potuto essere quello del trapianto di fegato, ossia la sua speranza di una vita serena per guardare al futuro.

Ma come ha vissuto Valentina l’attesa e la degenza in ospedale? Con fiducia, pazienza e anche qualche desiderio tipicamente femminile. Come quello di un “taglio di capelli alla moda”. Dopo che l’infermiera le aveva lavato i capelli lunghi lunghi, è venuta fuori la richiesta di cambiare look. Per fortuna abbiamo scovato una bravissima parrucchiera che, in men che non si dica, era nella stanza di Valentina. E voilà, la nuova acconciatura ha fatto la sua comparsa. Valentina si è guardata allo specchio, compiaciuta e sorridente, grata di questo cambiamento.

DSC_0298Era così felice che per un po’ sembrava che la malattia se ne fosse andata dalla sua camera, come se anche lei, la malattia, si fosse intenerita e, provando compassione per la tanta sofferenza causata a Valentina, avesse deciso di darle un attimo di tregua.

La possibilità che la vita di Valentina potesse avere un futuro sereno era sempre più concreta. Il trapianto, diventato per lei indispensabile e urgente, è avvenuto nelle prime ore di domenica 3 novembre, grazie

anche alla collaborazione tra  Regione Lombardia, Nord Italian Transplant Programm (NITp) e Centro Nazionale Trapianti.

Nel pomeriggio di sabato infatti, era arrivata una  segnalazione di disponibilità alla donazione d’organi  da parte di una persona giovane deceduta in un ospedale fuori regione. In questi casi  un’improvvisa tragedia per una famiglia può diventare rinascita per altre persone in attesa di un organo, attraverso il dono più grande che un essere umano possa fare ad un suo simile.

Prontamente la macchina si era messa in moto: i controlli, le autorizzazioni,  il chirurgo Domenico Pinelli del Papa Giovanni XXII partito per l’espianto, una volta accertata la compatibilità per la piccola Valentina, che nel frattempo veniva preparata per l’intervento.

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Il trapianto, eseguito con tecnica split, è iniziato alle 06.00 di domenica 3 novembre e si è concluso alle 13.00. In sala operatoria i chirurghi Michele Colledan e Michela Guizzetti, gli anestesisti Davide Corbella e Magda Khotcholava, e gli infermieri Nadia Magri, Guido Villa e Adelaide Ravasio. In contemporanea nelle sale operatorie del Papa Giovanni è stato eseguito anche un altro trapianto di fegato, questa volta su un paziente adulto, a dimostrazione delle capacità tecniche ed organizzative del centro bergamasco.
Valentina è stata poi trasferita in terapia intensiva ma il percorso post operatorio è stato regolare. Il frequente ricorso alla tecnica split, consentendo di ricavare da un fegato due parti autonome e trapiantabili in due soggetti distinti, ha praticamente azzerato le attese per il trapianto di fegato pediatrico, rendendo difficile, se non impossibile, l’eventualità di contesa tra bambini stranieri e bambini italiani.  Non solo. I dati dei trapianti e degli organi donati in Italia sono tutti tracciati a vari livelli (provinciale, regionale e nazionale) e questo fa si che l’attività venga gestita con appropriatezza, equità e giustizia.

I genitori, quando hanno rivisto la loro bambina dopo l’operazione, sono scoppiati in un pianto liberatorio, continuando a ringraziare, increduli di fronte a ciò che, al momento della scoperta della patologia di Valentina, sembrava impossibile da realizzare, per le barriere burocratiche ed economiche, difficili da abbattere, esistenti tra Italia ed Albania in campo sanitario.

Non avevano, mamma e papà, le risorse finanziarie che occorrevano per salvare la propria bambina. Un dramma terribile trasformato in speranza prima, in realtà poi, grazie alla generosità di tantissimi benefattori.

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Valentina è stata poi per diversi giorni in Terapia Intensiva, m il decorso post trapianto è proseguito “alla grande”. E stata attaccata a diversi drenaggi, ma poteva parlare e mangiare autonomamente. Come tutti i bambini, ogni tanto protestava perchè non le piacevano le medicine e non le prendeva volentieri, anche se poi si lasciava convincere.

E’ una bambina vivace e stare ferma a letto è stata una grande fatica. Ed è anche molto indipendente. Voleva alzarsi, andare in bagno da sola e questo dimostrava quanta voglia avesse di farcela.

Valentina rideva, giocava e rideva. Appena uscita dalla terapia intensiva, di giorno in giorno il colore della sua pelle diventava sempre più roseo e lei imparava velocemente sempre più parole nella nostra lingua.

I giornali albanesi hanno elogiato l’Italia, il popolo italiano e i suoi medici, per quanto abbiamo fatto per Valentina. Un risultato eccezionale che non solo le ha permesso di ricevere un fegato nuovo, ma le ha ridato la vita.

Intorno a Valentina si è creata una rete straordinaria di affetto e solidarietà che ha coinvolto tante persone.

DSC_0316RITValentina, in Albania non aveva una vita facile. La sua famiglia è davvero povera di risorse economiche, vive di quello che, attraverso il lavoro di contadini, riesce a ricavare dalla terra. Anche Valentina aiutava nei campi mamma e papà, che ci avevano raccontato di come fosse sempre stata una bambina molto in gamba, attiva e pronta a dare una mano ai genitori.

Valentina ora sta benissimo, cresce sempre più bella ed è tornata alla completa normalità, compresa la scuola. Vive in Italia perché ha bisogno di medicine antirigetto, controlli annuali ed esami del sangue periodici, che l’Albania non è in grado di garantirle.

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Averle salvato la vita è un’esperienza grandiosa per la nostra associazione, che ripaga di ogni fatica passata e di ogni difficoltà affrontata.